Os cuidados paliativos surgiram na década de 1960, no Reino Unido, com a médica, enfermeira e assistente de saúde Cicely Saunders, que dedicou seu trabalho ao alívio do sofrimento humano.
No Hospital Ophir Loyola (HOL), os “cuidados paliativos” até o ano 2000 eram realizados de maneira assistemática, os pacientes eram internados em clínicas conforme a patologia de base e quando não era possível cirurgia, quimioterapia ou radioterapia para a cura, eram intitulados como oncológico com doença avançada, de “apoio clínico”, “estado terminal” ou “aquele paciente que não tem nada fazer”.
A assistência era realizada pela equipe do setor, os cuidados bem complexos, geralmente curativos de lesões extensas, exsudativas com odor, sondagens (vesical, nasogástrica, nasoenteral), traqueostomias, drenos, sangramentos, dor não controlada, pois quando procuravam o serviço já estavam em situações críticas. As internações eram bastante prolongadas, visitas restritas, protocolos de manejos dos sinais e sintomas não definidos, familiares receosos com a complexidade dos cuidados. Na maioria das vezes eles ocupavam leito e ficavam isolados até o fim da vida sem ter a oportunidade de um cuidado digno.
Com isso surgiu a necessidade de uma assistência integral com atenção de uma equipe interdisciplinar, que não se restringisse somente a execução de procedimentos, mas sim com o compromisso pelo cuidado em todas as suas dimensões (bio-psicossocial e espiritual), valorizando a expressão dos desejos dos doentes e de seus familiares.
Naquela época (em meados de 2001) essa nova modalidade de atendimento foi desafiadora para instituição, apesar de inovadora era pouco praticada no Brasil. Contudo, o apoio e investimentos dos dirigentes do Hospital que não mediram esforços para capacitar os profissionais de saúde para atuarem nos cuidados paliativos tanto nas enfermarias, como no ambulatório e domicílio, foram imprescindíveis. O manejo e controle de sinais e sintomas para os pacientes oncológicos com a doença avançada, passou a ter um conceito mais amplo, englobando pacientes, familiares, cuidadores e equipe multidisciplinar.
Segundo o primeiro conceito estabelecido pela Organização Mundial de Saúde em 1990, os Cuidados Paliativos consistem em cuidados totais ativos de pacientes com doença sem resposta ao tratamento curativo, e tem como objetivo a melhora da qualidade de vida de pacientes e familiares.
Em 2002, houve uma atualização do conceito no qual a abordagem se estende a “doenças potencialmente fatais” por meio de prevenção e alívio do sofrimento com identificação, avaliação e tratamento impecáveis da dor e demais problemas físicos, psicossociais e espirituais. Esse conceito foi um dos pilares básicos para a mudança na proposta de assistência a pacientes oncológicos.
Para dar início a essa tão inovadora proposta de assistência integral aos pacientes em cuidados paliativos oncológicos do Hospital Ophir Loyola, foram feitas trocas de experiências com Instituto Nacional do Câncer, mais precisamente INCA IV (destinado a atender cuidados paliativos).
Um pouco antes do treinamento da equipe que iria atuar nos cuidados paliativos, foi ocupado o espaço físico, onde hoje é o primeiro departamento de Câncer – clínica de cabeça e pescoço. Todos os pacientes com diferentes tipos de câncer foram transferidos para “NOVA CLINICA”, a demanda de atendimento foi alta, e foram disponibilizados 25 leitos sendo todos ocupados. O suporte médico era dado pela equipe da Unidade de Atendimento Imediato (UAI) antes chamada de “triagem”. Não existia uma equipe fixa. A presença de sinais e sintomas como a dor, dispnéia, náuseas, vômitos, anorexia, constipação, fadiga, caquexia, entre outros eram comuns.
Com o novo conceito de cuidados paliativos foi percebido que não havia necessidade dessa grande demanda de internação hospitalar, pois muitos dos sintomas poderiam ser controlados no domicílio. Houve então um planejamento para iniciar o atendimento domiciliar na esperança de diminuir os números de internações e promover um cuidado mais qualificado. Portanto o atendimento domiciliar foi considerado nosso “carro chefe” nos cuidados paliativos com redução do número de internações hospitalares para 10 leitos, selecionados quando a condição clínica não permitisse tratar em casa.
Em novembro de 2001, foi realizado o primeiro atendimento domiciliar sendo constatado que essa modalidade de atendimento viria ao encontro das necessidades dos pacientes, familiares, resultando em uma melhora da qualidade de vida. As experiências trazidas do INCA/RJ e socializadas pela equipe deslocada, contagiou e motivou os profissionais envolvidos em desenvolver uma assistência digna, justa e humanizada. Outros departamentos do Hospital como farmácia, enfermagem, nutrição, psicologia, medicina, serviço social, operacional e administrativo aceitaram a parceria com a nova proposta de trabalho que foi bem aceita também pelos familiares e pacientes. Teve reportagem em emissoras de TV, matérias em jornais locais e principalmente satisfação por todos envolvidos.
Este breve histórico da Clínica de Cuidados Paliativos oncológicos e do Serviço de Atenção domiciliar do HOL narra uma experiência impar e corajosa iniciativa de organizar uma clínica específica somente para cuidados paliativos oncológicos, a qual completa 2 décadas de existência, promovendo controle de sintomas, respeito à autonomia do paciente e qualidade de vida até a sua finitude.
Cleide do Espirito Santo Santana Faro
Enfermeira do HOL